Mein Leben mit Lipödem – über Schmerzen, die man nicht sieht

Bevor ich morgens richtig wach bin, ziehe ich meine Kompressionsstrumpfhose oder -strümpfe an. Das dauert etwas. Und ist mühselig. Es zieht, es zwickt, und an manchen Tagen hasse ich es regelrecht. Danach sieht man mir aber von diesem „Kampf“ am Morgen nichts mehr an. Ich unterrichte, ich lache, ich trage die Einkäufe die Treppe hoch. Wenn mich jemand fragt, wie es mir geht, sage ich meistens: „Gut.“

Das stimmt ja auch. Irgendwie.

Und gleichzeitig habe ich jeden Tag Schmerzen.

So sieht mein Leben mit Lipödem aus. So vieles davon nicht sichtbar. Aber immer da.

Wenn du schon länger hier bist, kennst du vielleicht meinen Beitrag »Vom eigenen Körper verraten«. Dort habe ich erzählt, wie lange mein Weg bis zur Diagnose war und was die Scham mit mir gemacht hat. Heute geht es um etwas anderes: um den Alltag. Um das, was kommt, wenn du endlich einen Namen für deine Schmerzen hast und merkst, dass damit noch lange nichts vorbei ist.

Was ein Lipödem eigentlich ist, warum man es so oft nicht sieht und was mir im Alltag (wirklich) hilft, darüber spreche ich in diesem Beitrag.

Was ist ein Lipödem?

Ein Lipödem ist eine chronische Erkrankung des Fettgewebes. Sie betrifft fast ausschließlich Frauen. Arme und/oder Beine sind im Verhältnis zum restlichen Körper deutlich umfangreicher, und zwar symmetrisch auf beiden Seiten. Das wichtigste Merkmal ist aber nicht das Aussehen. Es ist der Schmerz.

Seit 2024 gibt es eine neue medizinische Leitlinie zum Lipödem. Sie beschreibt es als schmerzhafte, ungleich verteilte, symmetrische Fettgewebsstörung der Arme und Beine, die fast nur bei Frauen vorkommt, und hält klar fest: Ein Lipödem ist immer schmerzhaft. Und es wird weder durch Übergewicht verursacht, noch führt es selbst zu Übergewicht. Beides kann aber gleichzeitig auftreten.

Warum mir das so wichtig ist? Weil es genau das umdreht, was viele von uns jahrelang gehört haben. Das Lipödem ist keine Frage von Disziplin, keine Frage von „zu viel gegessen“ oder „zu wenig Bewegung“ und kein persönliches Versagen. Es ist eine Erkrankung. Ihr Leitsymptom ist der Schmerz: Druck- und Berührungsschmerz, Schmerzen ohne äußeren Anlass und ein Schweregefühl.

Warum erkennt man ein Lipödem oft nicht?

Viele glauben, ein Lipödem erkennt man an dicken Beinen. Aber eigentlich ist das Sichtbare nur die Spitze. Bei mir war es lange Zeit von außen kaum zu sehen, und trotzdem war es da.

Was du nicht siehst:

• die Umarmung, die (für Betroffene) ein bisschen zu fest ist und deshalb wehtut,
• der klassische BH, der dich überall einschneidet, sodass du ihn eigentlich nach ein paar Minuten Tragen schon wieder wegschmeißen möchtest,
• die Jeans, die dich so fest in deinen Bauch drückt oder dir die Oberschenkel abschnürt, bis du nur noch daran denken kannst,
• die blauen Flecken, von denen du nicht weißt, woher sie kommen,
• die Beine, die sich abends anfühlen, als hättest du Blei darin,
• die 10 Stufen der Treppe, die sich manchmal wie das Erklimmen des höchsten Berges der Welt anfühlen.

Und wenn es dann doch sichtbar wird, sieht es von außen meistens nach etwas anderem aus. Nach „hat halt zugenommen“. Genau das macht Lipödem so tückisch: Der Schmerz ist unsichtbar, und das Sichtbare wird falsch gelesen.

Wie fühlt sich ein Leben mit Lipödem im Alltag an?

Wie ein Handy, auf dem im Hintergrund eine große (umfangreiche) App läuft, die du nicht schließen kannst. Sie zieht ständig Akku. Du merkst es vielleicht nicht in jeder Minute. Aber am Nachmittag ist dein Akku leerer als der der anderen, obwohl du das Gleiche gemacht hast.

Chronischer Schmerz ist genau so eine App. Er ist ein Dauer-Input für dein Nervensystem. Dein System muss ihn verarbeiten, einordnen und irgendwie ausbalancieren, jeden Tag, jede Stunde. Das kostet Kraft, auch dann, wenn du gerade gar nicht bewusst an den Schmerz denkst oder die Erschöpfung bewusst wahrnimmst. Sie ist trotzdem da.

Dazu passt, wie die Medizin Schmerz überhaupt definiert. Er gilt als unangenehme Erfahrung, die sowohl sensorisch als auch emotional ist, also nicht als reines Signal aus dem Gewebe, sondern als etwas, an dem dein ganzes System beteiligt ist. Deshalb fühlt sich derselbe Schmerz an einem ruhigen Tag anders an als an einem Tag, an dem du ohnehin schon unter (starkem) Stress stehst.

Und das wirkt sich nicht „nur“ auf den Körper aus. Die Leitlinie beschreibt, dass Schmerz und (durch Lipödem fast unvermeidbare und super schwer kontrollierbare) Gewichtszunahme sich auf Schlaf, Beweglichkeit, psychische Gesundheit und die Teilhabe am sozialen Leben auswirken. Wenn du also merkst, dass du öfter Verabredungen absagst, dich abends zurückziehst oder schneller „dünnhäutig“ wirst: Das ist kein Charakterfehler. Das ist kein Disziplin-Problem. Das ist ein System, das die Last einer Dauer-Anspannung trägt. Ganz einfach ein überlastetes System.

Was mir im Alltag mit Lipödem hilft

Vorab, und das ist mir wichtig: Ich bin keine Ärztin und habe auch keine anderweitige medizinische Ausbildung. Ich bin Yogalehrerin und Embodiment-Coach. Was ich hier teile, ist meine eigene Erfahrung und keine Behandlungsempfehlung. Wenn du vermutest, dass du ein Lipödem haben könntest, lass das bitte fachärztlich abklären. (Ich sage dir auch gerne persönlich, wo ich war, wie das für mich bisher alles gelaufen ist, was ich mache … Schick mir einfach eine direkte Nachricht per Mail.)

Kompression. Meine Kompressionsstrumpfhose und -strümpfe sind definitiv nicht meine Lieblingskleidungsstücke, aber zu täglichen Begleiterinnen geworden. Laut aktueller Leitlinie ist das Ziel der Kompression inzwischen vor allem, Schmerzen zu verringern. Genau so erlebe ich es auch an einigen Tagen, das kann ich bestätigen. An anderen wiederum habe ich das Gefühl, dass die Kompression meine Schmerzen verstärkt.

Lymphdrainage. Regelmäßig – ich mache das aktuell einmal die Woche. Und das ist keine Wellness-Massage, sondern ein fest für mich eingeplanter Termin, der meinen Körper entlastet. Aktuell habe ich das „Glück“, dass die Krankenkasse mir das bezahlt.

Ernährung und Bewegung. Ich habe meinen Zucker- und Kohlenhydratkonsum extrem reduziert und mich noch mehr bewegt. Dadurch, dass ich schon seit einigen Jahren als Yogalehrerin arbeite und davor schon immer sehr sportlich war, war das eine Herausforderung, mich noch mehr zu bewegen. Das hat definitiv eine gute Sache mit sich gebracht: Dadurch habe ich in den letzten Monaten abgenommen. Das Ziel war dabei aber nie eine Zahl auf der Waage. Mein Ziel war und ist: weniger Schmerzen und wieder mehr Beweglichkeit im Alltag. Die Beweglichkeit im Alltag hat sich inzwischen wieder stark verbessert. An dem Teil mit den weniger Schmerzen arbeite ich noch.

Langsamkeit und Bewusstheit statt Leistung. Somatisches Yoga, Yin Yoga und vor allem Yoga Nidra waren während meines schwersten Schubs oft das Einzige, was überhaupt noch ging. Heute sind sie mein Anker für die Tage, an denen der Schmerz lauter ist. Sie nehmen ihn nicht weg. Aber sie geben meinem System die Erfahrung, dass es gerade nichts leisten muss. Und ein System, das nicht ständig im Alarmmodus läuft, hat mehr Kapazität, mit Schmerz umzugehen.

Kleidung, die nicht drückt. Klingt banal. Ist es aber nicht. Kleidung zu finden, die bequem ist, nicht einschneidet und in der ich mich trotzdem wohlfühle oder mich sogar einigermaßen okay finde, ist bis heute eine kleine Wissenschaft für sich.

Ganz zu schweigen von den Klamotten, die ich mir neu kaufen musste, weil einiges, sowohl durch die Gewichtszunahme natürlich als auch durch das Tragen der Kompression, nicht mehr gut zu tragen ist. Dünnere oder kurze Hosen zum Beispiel rutschen permanent zwischen meine Schenkel und ziehen sich dann in der Mitte nach oben, so als ob die Hosensäume gerade ein geheimes Wettrennen machen würden, von dem ich nichts weiß.

Ich persönlich kann dir z. B. Röcke und Kleider von Armedangels oder Nordlicht empfehlen. Die haben oft einen bequemen Bund, sehen (finde ich) schick aus, sind trotzdem einfach praktisch, alltagstauglich und werden zudem auch noch fair produziert. (Unbezahlte Empfehlung: Ich werde für diese Nennung nicht bezahlt und arbeite mit keiner der Marken zusammen.)

Was ich über das Leben mit Lipödem gelernt habe

Ich habe lange versucht, mein Lipödem zu „besiegen“ (als ich noch gar nicht wusste, dass ich das habe). Mit noch mehr Disziplin, noch einer Methode, noch einem Spezialisten. Hat mich das weitergebracht? Kein Stück. Im Gegenteil, das hat mich richtig fertiggemacht. Das war so anstrengend. So frustrierend.

Was sich verändert hat, war etwas anderes: Ich habe aufgehört, gegen meinen Körper zu arbeiten, und angefangen, mit ihm zu „verhandeln“. Mich wieder liebevoller mit ihm zu unterhalten, ihm besser zuzuhören.

Klappt das an allen Tagen? Nein, natürlich nicht. Es gibt gute Tage und es gibt schlechte Tage. An guten Tagen schaffe ich es, mehr für mich zu machen, mich besser um mich zu kümmern, liebevoller mit mir zu sein. An den nicht so guten oder an den schlechten versuche ich, mein Arbeitspensum zu reduzieren (das „funktioniert“ als Selbstständige mehr oder weniger, meistens eher weniger ;) ) und versuche, mir nicht mehr so viele Vorwürfe zu machen, wenn etwas nicht so klappt, anstrengender ist als für andere und besonders dann liebevoller mit mir zu sein, wenn die Schmerzen groß sind oder ich mit meinem Aussehen, meiner Kraft … hadere.

Ich bin Yogalehrerin. Und ich habe einen Körper, der nicht immer „mitmacht“. Lange hat sich das für mich wie ein Widerspruch angefühlt. Obwohl es inzwischen einige Yogalehrer:innen gibt, die das auch nach außen tragen und vielleicht sogar wirklich ehrlich meinen, hatte ich oft das Gefühl, dass erwartet wird, dass alles irgendwie möglich ist. Und diese Erwartung hatte ich auch an mich.

Heute weiß ich, dass genau das ein Grund ist, warum ich so unterrichte, wie ich unterrichte: langsamer, bewusster, ohne Leistungsanspruch, mit vielen Wahlmöglichkeiten und mit viel Raum und Akzeptanz für das, was gerade (nicht) geht.

Und ich habe gelernt, dass mein eigener Wert definitiv nicht an der Zahl auf der Waage oder am Umfang meiner Oberschenkel hängt. Das habe ich im Kopf schon lange verstanden. Mein Körper und meine Seele lernen es noch. Jeden Tag. Meine Reise mit dem Lipödem ist definitiv nicht abgeschlossen, und ich gehe jeden Tag ein Stück weiter auf meinem Weg.

Häufige Fragen zum Leben mit Lipödem

Ist ein Lipödem immer schmerzhaft?

Ja, laut der aktuellen medizinischen Leitlinie gehört der Schmerz zwingend dazu. Typisch sind Druck- und Berührungsschmerz, Schmerzen ohne äußeren Anlass und ein Schweregefühl in Armen oder Beinen. Eine ähnliche Fettverteilung ohne Schmerzen wird medizinisch anders eingeordnet.

Kann man ein Lipödem wegtrainieren oder durch Abnehmen loswerden?

Nein, ein Lipödem lässt sich nicht einfach wegtrainieren oder wegdiäten. Abnehmen kann den Körper insgesamt entlasten, und mir hat es geholfen, mich wieder mit weniger Schmerzen zu bewegen. Die Erkrankung selbst verschwindet dadurch aber nicht. Welche Behandlung für dich sinnvoll ist, klärst du am besten mit einer Fachärztin oder einem Facharzt.

Wie erkenne ich, ob ich ein Lipödem habe?

Hinweise können eine symmetrische Fettverteilung an Armen oder Beinen sein, dazu Druckschmerz, ein Schweregefühl und schnell auftretende blaue Flecken. Eine Diagnose kann aber nur eine Fachperson stellen, zum Beispiel in der Phlebologie oder Lymphologie. Wenn du dich in diesem Beitrag wiedererkennst, ist das ein guter Grund, genauer hinzuschauen.

Zum Schluss

Dein Schmerz muss nicht sichtbar sein, um echt zu sein. Und ein Leben mit Lipödem ist nicht weniger ein Leben (auch wenn es sich ehrlicherweise manchmal so anfühlt). Es ist nur eines, in dem du genauer hinhören „musst“, was dein Körper dir gerade sagt, wenn du willst, dass es dir wieder besser geht.

Für die Tage, an denen dein System lauter ist als sonst, habe ich den »Notfallkoffer« geschaffen: sieben kleine Übungen, die nichts von dir verlangen – außer ein paar Minuten deiner Zeit. Nicht direkt gegen den Schmerz, sondern als Entlastung für dein Nervensystem – was dich aber indirekt unterstützen kann.

Ein Hinweis noch mal in eigener Sache: Ich bin keine Ärztin und habe keine medizinische Ausbildung. Was ich hier teile, sind meine eigene Geschichte und meine Erfahrungen, aus meinem eigenen Weg und aus meiner Arbeit als Yogalehrerin und Embodiment-Coach. Dieser Beitrag ersetzt keine medizinische Diagnose, Behandlung oder professionelle Unterstützung.